W czwartek, 14 września przypada Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Tegoroczne obchody skupiają uwagę na dzieciach i nastolatkach chorujących na AZS, szczególnie na obciążeniach psychospołecznych powodowanych przez to przewlekłe schorzenie.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50 proc. powierzchni skóry. A co najgorsze, towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15-30 procent dzieci. U 45 procent z nich, objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 procent - do pierwszego roku życia.
Zaostrzony AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję. Chorobie podporządkowane jest wszystko: plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu. - AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy, i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego. Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na obecnie dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.
W 2018 roku, 14 września został ogłoszony Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry. - Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” - Gdybyście tylko wiedzieli, ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentów i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 procent chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Hubert Godziątkowski podsumowuje sytuację najmłodszych dzieci i ich rodzin: - O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone - rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna - o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie. Prof. Irena Walecka dodaje - Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, że ci najmłodsi - tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia - będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba.
